Iris et Alex se battent contre une maladie neurodégénérative rare
The Autism News | Français
Alex a aujourd’hui 4 ans. Iris, sa soeur est de deux ans son aînée. Toutes deux sont atteintes d’une maladie extrêmement rare qui détruit la myéline du cerveau.
Vanessa et Alain Plateau ont quitté Boussu en Belgique pour venir s’installer à Eth il y a quatre ans, où ils ont eu un véritable coup de coeur pour une maison qui ferait « face aux besoins de la famille ». Iris avait alors 2 ans lorsqu’elle a présenté les premiers troubles. « Elle s’accroupissait pour passer les lignes blanches dessinées par terre, ne posait pas le pied à terre sur le carrelage noir et blanc. on a pensé à un problème de l’oreille interne, de vue ou d’équilibre », se souviennent Vanessa et Alain Plateau. Un pédiatre évoque alors l’autisme, puis un deuxième. « Mais, ce qui était troublant, c’est que lorsqu’elle chutait, elle ne posait pas les mains devant elle. ce qu’un enfant autiste aurait fait. Ce pédiatre a alors fait le lien avec un problème neurologique plus grave », poursuit Vanessa Plateau.
Iris est alors suivi à la clinique universitaire de Saint-Luc à Bruxelles, au service neuropédiatrique, où elle subira une batterie de tests. On évoque une leucodystrophie, on lui fait des prélèvements du foie, une ponction lombaire, jusqu’à ce que l’IRM révèle une atteinte de la substance blanche du cerveau. « On vous dit que votre enfant aura dix ans d’espérance de vie », confient Alain et Vanessa Plateau. Et puis, Alex, la petite dernière, à deux ans et demi, donne des signes d’absence. « Je me suis dit, pas deux, lâche la maman.
Partagez votre opinion! Donnez votre avis en remplissant le formulaire ci-dessous.
Partagez cette nouvelle avec vos amis, famille, collègues en cliquant sur les raccourcis ci-dessous:
