The Autism News | Français

Depuis treize ans, Marie Bardot, présidente de l’association Diamant, poursuit inlassablement son combat pour une meilleure prise en charge des autistes.

Rencontre:

2012, année de l’autisme, c’est une victoire pour vous?

C’est l’aboutissement d’un long combat mené aussi par d’autres associations. J’ai fait une pétition qui a recueilli plus de 82 920 signatures. J’ai écrit au président de la République. J’organise des concerts et des expositions au cours desquels je défends la cause des autistes. J’espère que cette année sera favorable à une prise de conscience pour faire évoluer les choses.

L’autisme est mal connu…

C’est une maladie neurobiologie d’origine génétique, une anomalie du développement neuropschychologique qui entraîne un handicap. Il ne faut pas le considérer comme une maladie psychiatrique.

Pourquoi?

Les enfants sont intelligents et sensibles, les mettre en hôpital

psychiatrique, c’est les faire régresser et les anéantir dans une promiscuité dangereuse qui peut les rendre violents. Quel gâchis. Il faut les éduquer pour stimuler leur cerveau.

Qu’elle est la situation des autistes en France?

Il y a 80 000 autistes en France, 25% seulement sont pris en charge dans des écoles où des instituts médicaux éducatifs (ME). Pour les autres, c’est le système D.

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La bataille judiciaire n’est pas finie. Sophie Robert, réalisatrice du documentaire Le Mur (voir encadré) compte faire appel aujourd’hui de sa condamnation à 28 000 €, prononcée il y a dix jours. Le tribunal de Lille avait estimé que son film, consacré au traitement controversé de l’autisme en France, portait atteinte à l’image et à la réputation de trois psychanalystes. De fait, leurs propos devaient être retirés du film. Dans son jugement, la présidente constate au vu des interviews intégrales que la réalisatrice n’a pas « respecté le sens des propos » et a « sorti plusieurs extraits d’interview de leur contexte ». La cour d’appel de Douai devra trancher.

En revanche, sur le terrain politique, les tenants de la psychanalyse viennent d’être désavoués par deux fois. Le mois dernier, la sénatrice (NC) Valérie Létard a rendu un rapport sur le plan autisme qui dénonce clairement le retard pris par la France sur les traitements de l’autisme. Or, l’approche française reste essentiellement psychanalytique. Plus radical, le député (UMP) Daniel Fasquelle a déposé à l’Assemblée une proposition de loi visant à interdire l’accompagnement psychanalytique des autistes au profit de méthodes comportementales, en vogue en Belgique et dans les pays anglo-saxons. « Il faut tirer bénéfice de leur expérience », souligne Valérie Létard, dans son rapport.

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2012 est année de l’autisme. Joëlle Rabier, la présidente d’Autisme Gers, a organisé un débat autour de l’autisme et des TED (troubles envahissants du développement) dont le syndrome d’Asperger. Elle avait invité deux auteurs d’ouvrages référence : Nicole Damaggio pour « Une épée dans la brume » sur le syndrome d’Asperger, et l’avocate Alexandra Grévin, pour son guide juridique « Face à l’autisme ».

Le maire Pierre Chaze, qui les a accueillies, a souligné « l’apport d’espoir et la magnifique leçon de vie » de Nicole Damaggio. Elle relate son combat pour sauver sa fille en intégrant la différence. « Le génie et le handicap se touchent souvent », écrit-elle. « Le droit évolue », a poursuivi le maire, « mais les familles ont encore beaucoup de difficultés pour faire valoir leurs droits ». Elles doivent faire face aux retards et aux incertitudes sur le diagnostic. D’où l’importance d’informer tout le monde médical sur l’origine organique de l’autisme. 80 % des autistes ne sont pas inscrits à l’école. « Pourtant, un accompagnement et une prise en charge individualisée, précoces et adaptés sur les plans éducatif, comportemental et psychologique, augmentent significativement les possibilités relationnelles

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L’association Vaincre l’autisme invite à manifester contre le packing, le 16 février 2012, devant les bureaux de l’Ordre des Médecins de Lille où, suite à ses actions juridiques envers diverses instances, elle fait face au Pr Pierre Delion.

Le packing est un “« traitement » infligé aux enfants autistes sans validation scientifique ni évaluation”, affirme l’association qui a demandé au gouvernement français, en avril 2009 puis en janvier 2011, un moratoire contre cette pratique. Elle a aussi lancé un “Manifeste International contre le Packing”, signé par plusieurs experts et qui peut toujours être signé sur son site internet.

“Le packing consiste à envelopper l’enfant étroitement dans des draps humides qui ont été placés au réfrigérateur pendant au moins une heure. Lorsque l’enfant est ainsi serré dans les linges humides, le thérapeute s’adresse à lui et commente la situation. Habituellement, ce traitement est répété plusieurs fois dans la semaine”, explique Bernadette Rogé de l’Université de Toulouse le Mirail. “La personne qui défend actuellement la pratique du packing en France, dit-elle, est le professeur Pierre Delion, chef du service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent au CHU de Lille. Il avance que dans l’autisme le vécu corporel est fragmenté. Cette pratique viserait à renforcer la conscience des limites du corps chez l’enfant. (…) Cette pratique s’appuie essentiellement sur des conceptions psychanalytiques qui se sont avérées erronée dans l’autisme.” (Lire l’article complet).

La thérapie, rapporte des associations, viserait selon ces conceptions psychanalytiques à “permettre à l’enfant de se débarrasser progressivement de ses mécanismes de défense pathologiques face à des anxiétés archaïques”.

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La prévalence de l’autisme s’avère extrêmement élevée chez les adultes présentant un trouble de l’apprentissage, atteignant 60% des hommes et 43% des femmes ayant de profondes difficultés d’apprentissage. C’est la principale conclusion du nouveau rapport du National Health Institute (NHS) britannique publié au 31 janvier, portant sur la prévalence des troubles du spectre autistique chez l’adulte et qui, pour la première fois, met en lumière cette association plus que significative, chez l’adulte, entre troubles de l’apprentissage et troubles du spectre autistique.

Le rapport britannique présente une nouvelle estimation de la prévalence de l’autisme chez les adultes âgés de 18 ans et plus, réalisée à partir des données de l’étude cohorte Adult Psychiatric Morbidity Survey (2007) et des données d’une nouvelle étude de prévalence de l’autisme chez ces adultes avec troubles d’apprentissage. L’étude de ce dernier groupe est particulièrement intéressante car il présente justement un risque très accru d’autisme. L’étude couvre à la fois des adultes handicapés vivant à domicile et hospitalisés dans des établissements de soins britanniques.

L’étude démontre que l’autisme est très fréquent chez les personnes présentant un TSA :
-la prévalence globale de l’autisme atteint 1,1% chez l’adulte, en population générale,
-elle est plus élevée chez les hommes (2,0%) que chez les femmes (0,3%),
- elle augmente avec la sévérité des troubles de l’apprentissage (ou QI verbal faible),
- parmi les adultes ayant des difficultés d’apprentissage vivant à domicile, la prévalence de l’autisme atteint ainsi 35,4% (IC : 95% de 24,7% à 46,2%),
-parmi les adultes ayant des difficultés d’apprentissage vivant à domicile en établissements de soins, la prévalence de l’autisme atteint 31,0% (IC : 95% de 23,9% à 38,0%),
-les différences de prévalence par sexe sont moins marquées chez les adultes ayant un trouble d’apprentissage qu’en population générale.

Des chercheurs de l’Université de Leicester commentent cette nouvelle étude qui montre que les adultes avec trouble de l’apprentissage sévère ont un risque très élevé d’avoir aussi des troubles du spectre autistique. Ce groupe de population, expliquent-ils, n’avait jamais été pris en compte dans les précédentes études de prévalence. «Nous avons été surpris par le nombre d’adultes avec des troubles d’apprentissage modérés à sévères atteints d’autisme. La conclusion selon laquelle environ 60% des hommes et 43% des femmes avec de profondes difficultés d’apprentissage sont atteints d’autisme n’a jamais été démontrée auparavant. Tout comme le fait que la plupart des adultes atteints d’autisme vivent aujourd’hui à domicile.

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Serait-il possible de détecter les premiers signes d’autisme chez des bébés âgés d’à peine 6 à 10 mois ? A priori, l’état actuel des connaissances sur ce trouble du comportement et de nouvelles techniques d’analyses pourraient le permettre. C’est ce que suggère une étude britannique publiée dans la revue Current Biology.

Trouble du comportement caractérisé par une inadaptation à l’environnement social et familial, associé à une impossibilité de communiquer, l’autisme toucherait en France plus de 80 000 personnes. D’après les dernières données épidémiologiques, chaque année, cette pathologie voit son incidence augmenter. Les médecins estiment que seule, une prise en charge précoce peut permettre aux enfants atteints d’améliorer leur développement cérébral, et ainsi, d’évoluer vers plus d’autonomie. Devant ce constat, la communauté scientifique tente, à l’aide de tests psychomoteurs et autres techniques d’imagerie cérébrale, d’améliorer les méthodes de diagnostic.

En étudiant certaines activités cérébrales spécifiques, Mark Johnson et ses collègues du Birkbeck College de l’Université de Londres auraient réussi à mettre au point une technique de détection précoce de l’autisme.
En partant du principe que les autistes ont du mal à regarder les gens dans les yeux, les chercheurs ont mesuré l’activité cérébrale de 104 bébés à qui on a présenté des visages. La moitié des jeunes enfants participant à l’étude était considérée à risque, car l’un ou plusieurs de leurs frères et sœurs étaient touchés par ce trouble.
Les premiers résultats ont certes permis de mettre en évidence des ondes cérébrales différentes chez les enfants à faible risque d’autisme et n’ayant pas développé le syndrome par la suite. Chez les autres bébés, les informations recueillies par les chercheurs restent moins facilement exploitables. Par ailleurs, certains enfants ayant été diagnostiqués autistes par la méthode de Mark Johnson, n’ont montré, par la suite, aucun signe du trouble comportemental.
Si l’étude britannique permet de montrer que les premiers signes de l’autisme apparaissent très tôt dans la vie, d’autres travaux doivent être conduits pour affiner une méthode de diagnostic précoce….

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Des signes d’autisme ont été détectés chez des bébés de 6 à 10 mois par des chercheurs britanniques.

Le Pr Mark Johnson et ses collègues du Birkbeck College de l’Université de Londres y sont arrivés en mesurant des activités cérébrales spécifiques.

Avec l’état actuel des connaissances médicales, un diagnostic peut-être établi à partir de l’âge de 2 ou 3 ans.

Selon les chercheurs, cette percée est importante parce qu’elle pourrait permettre de diagnostiquer ce syndrome plus tôt, et donc de mieux intervenir auprès de l’enfant.

L’autisme affecte environ 1 % de la population et se traduit par des difficultés à communiquer avec le monde extérieur. Par exemple, les enfants autistes évitent souvent de regarder les gens dans les yeux.

C’est donc à partir de ce constat que les chercheurs ont mesuré avec des capteurs l’activité cérébrale de 104 bébés lorsqu’on leur présentait des visages qui les regardaient directement ou au contraire qui les évitaient.

La moitié des enfants présentaient un risque plus important de souffrir d’autisme parce qu’un ou plusieurs des frères ou soeurs aînés étaient déjà atteints du syndrome.

Les résultats montrent une différence significative des ondes cérébrales en fonction des deux types d’images lorsque celles-ci étaient présentées à des bébés à faible risque d’autisme, et qui n’ont pas ensuite développé la maladie dans le groupe à risque.

Toutefois, la réponse cérébrale de ceux qui ont ensuite reçu un diagnostic d’autisme s’est montrée beaucoup plus neutre.

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Trois psychanalystes demandent l’interdiction du film réalisé par Sylvie Robert. Ce conflit illustre l’opposition entre les différentes prises en charge des enfants touchés.

Aujourd’hui, le tribunal de grande instance de Lille rendra sa décision concernant l’assignation que trois psychanalystes ont déposée à l’encontre d’un documentaire de 52 mn sur l’autisme, Le mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme, de Sylvie Robert.

Au cœur des débats ? « La position de psychanalystes français qui s’opposent aux méthodes comportementalistes pour traiter les autistes, pourtant reconnues à l’étranger », affirme David Heurtevent, 30 ans, à Saint-Lô (Manche). Étudiant brillant, atteint lui-même du syndrome d’Asperger, une des formes de l’autisme, il est devenu porte-parole de l’association Soutenons le mur.

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La cause de l’autisme vient d’être déclarée, le 20 décembre 2011, Grande Cause Nationale, par le premier ministre François Fillon. Depuis le mois de juillet dernier, elle fait aussi l’objet d’un groupe d’études parlementaires.Celui-ci rassemble plus de cent parlementaires, tous partis confondus, car l’augmentation inquiétante de la prévalence de l’autisme, 1 naissance sur 110, montre qu’il s’agit aujourd’hui d’un problème de Santé Publique majeur.

Le rassemblement des associations concernées par l’autisme, œuvrant pour la reconnaissance de l’autisme comme trouble neuro-développemental au sein du « collectif autisme » s’est révélé un élément décisif dans l’attribution du label « Grande cause nationale ».

Les premières rencontres parlementaires sur l’autisme, organisées le 12 janvier à l’Assemblée Nationale ont marqué un premier temps fort dans cette année importante.
Elles ont réunis des parlementaires, les autorités de santés, des ministres, des chercheurs, des spécialistes du sujet et des représentants du monde associatif.

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Fons-sur-Lussan, la Bienveillante accueille depuis 2007 la maison Pierre Borrelly qui héberge des adolescents de 12 à 20 ans. Des jeunes totalement inclus dans la vie du village. La garrigue qui s’étale à perte de vue sous le soleil hivernal. Le silence inouï de cette matinée, ponctuée par les chants de quelques oiseaux téméraires. Et la magie qui en découle. Forcément. Vous êtes à Fons-sur-Lussan, attachant village dont on ne conte plus les vertus bucoliques. Et c’est là, juste au milieu des oliviers et des plans de thyms que se niche la maison Pierre-Borrelly. Une bâtisse accueillante, moderne et fonctionnelle qui abrite depuis 2007 des adolescents autistes âgés de 12 à 20 ans.

Des jeunes gens, qui selon leur projet pédagogique, sont accueillis ici plusieurs jours dans la semaine. “Tous les ados sont suivis en centre de jour, IME ou hôpital, puis en fonction de leur emploi du temps, ils viennent ici de 16 h 30 à 9 h le lendemain”, explique Stéphane Huguet, le chef de service de la maison. Certains restent même le mercredi, d’autres un week-end sur deux. Une alternative remarquable qui offre la possibilité aux familles de prendre un peu de recul avec la pathologie de leur enfant. Souvent, des mamans seules ressentant le besoin de se reposer un peu afin de gérer les affres de l’adolescence couplées aux symptômes de l’autisme. “L’adolescence est une période charnière dans l’existence de tout un chacun”, constate Fabien Delmas, le directeur du pôle enfant de l’association Sésame autisme Languedoc. “Les jeunes que nous accueillons vivent ces moments particuliers tout en ayant à subir leur pathologie. Ce sont des moments qu’il faut gérer”.

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